Mañana día 27 de Febrero celebraremos en Alicante el Día de las Enfermedades Raras. Los actos tendrán lugar en la Avenida Federico Soto, junto a El Corte Inglés, desde las 10:00 de la mañana hasta las 14:00. Nosotros vamos a colaborar en este día con la Asociación Lola busca nueva imagen, un grupo de de profesionales comprometidos con los pacientes y familias que aporta responsabilidad, cercanía, cariño y positividad en su día a día
¿Por qué?
Cualquier tipo de enfermedad afecta a las personas, no solo a nivel fisiológico sino también a nivel social y psicológico. Nos centramos en la infancia y adolescencia porque son etapas cruciales de desarrollo llenas de cambios que afectan a su físico, sus valores, sus emociones, sus pensamientos…en definitiva, que afectan al futuro adulto que se está formando. La asociación “Lola busca nueva imagen” comenzó en 2015 a raíz de un proyecto social destinado a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes que tienen o han tenido una enfermedad oncológica o una enfermedad rara.
¿Para qué?
Fomentar la inserción e integración social del niño y adolescente con cáncer o con enfermedad rara.
Crear redes de apoyo entre entidades de carácter público o privado que procuren el bienestar integral de los beneficiarios de la asociación.
Potenciar protocolos de cuidados integrales para la infancia y la juventud.
Garantizar la asistencia jurídica gratuita a familias de niños y/o adolescentes diagnosticados de cáncer o enfermedad rara.
Atención y asesoramiento personalizado.
¿Cómo?
Eventos sociales, como el que celebramos mañana en Alicante
Colaboraciones con otras asociaciones y entidades.
Charlas y conferencias.
Atención individual y grupal de los usuarios de la asociación y su entorno próximo.
Creación del blog (ver Blog de Lola) y sus diferentes secciones según el área de actuación
Si queréis más información sobre esta asociación, os recomendamos visitar su página web pinchando en su logo
El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) quiere sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.
Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.
Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona. Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, pero nosotros podríamos contestar que es fácil equilibrar la balanza, son millones de euros los que obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara.
Por eso estaremos mañana en la Avenida Federico Soto de Alicante, con Lola busca nueva imagen.
Os recordamos también que hasta el lunes 29 tenéis plazo para entregar material de higiene para Cáritas de Mutxamel, que atienden a los más desfavorecidos. Toallitas, pañales, compresas… todo aquello que podáis acercar será bienvenido ya que lamentablemente, cada día necesitan más de la solidaridad de todos para ayudar a los que están en momentos malos. Lo recogeremos en la Escuela y posteriormente se entregará a Cáritas de Mutxamel.
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